Taudin var­jos­sa

Punaruskea pystykorva seisoo tarkkaavaisena  ilta-auringon valossa. Se tiirailee kiinnostuneena mäntyä, jonka latvuksista kuuluu kovaäänistä rapinaa. Hetken kuluttua äänen aiheuttajaksi paljastuu yläoksalle kivunnut pörröturkkinen orava, joka jää seuraamaan uteliaana maanpäällisiä tapahtumia.

Mättäällä kameran kanssa makaava Paula Grekelä kutsuu koiraa iloisella äänellä ja puhaltaa sorsapilliin.

Töräys saa koiran korvat ponnahtamaan valppaasti pystyyn. Sen pähkinänruskeat silmät kiinnittyvät muutamaksi sekunniksi suoraan järjestelmäkameran linssiin.

Grekelä pakkaa laukkunsa ja huokaa hiljaa.

– Valokuvaaminen on minulle sydämen asia. Toivon, että pystyn jatkamaan rakastamani työn tekemistä. Tulevaisuus on kuitenkin epävarma.

Joulukuussa Grekelän ura koki täydellisen pysähdyksen, kun hänellä diagnosoitiin Basedowin tautina tunnettu autoimmuunisairaus.

Grekelä elättää itsensä kuvaamalla koiria. Pelkosenniemellä asuva nainen on pyörittänyt omaa, Koiravalokuvausta Lapista -nimeä kantavaa yritystään muutaman vuoden ajan.

Sairaus yllätti keskellä kaamosta

Viime marraskuussa Grekelä havahtui erikoisiin oireisiin. Jatkuvan väsymyksen, kovan janon ja taivaisiin kohonneen leposykkeen lisäksi elämää vaikeuttivat lihassäryt, hikoilu, kipeät silmät sekä näköhäiriöt.

– Mieleeni ei juolahtanut, että kyse voisi olla vakavasta sairaudesta. Ajattelin oireiden menevän ohi parissa viikossa ja pidin sinnikkäästi kiinni sovituista kuvauskeikoista silmäsäryistä ja katseen tarkentamisen vaikeuksista huolimatta, hän muistelee.

Oireet jatkuivat, ja Grekelä päätti hakeutua lääkärin vastaanotolle joulukuussa. Ensimmäinen yritys saada apua oli vähällä kariutua kokonaan terveyskeskuslääkärin suhtautuessa asiaan tavallisena, kuumeettomana influenssana.

– En uskonut häntä, vaan hakeuduin muutamaa päivää myöhemmin yksityisen yleislääkärin vastaanotolle Rovaniemelle. Siellä asia otettiin saman tien vakavasti ja minut määrättiin välittömästi ehdottomaan vuodelepoon.

Rovaniemellä hänellä diagnosoitiin raju kilpirauhasen liikatoiminta sekä Basedowin silmäoireyhtymä. Näistä kahdesta itsenäisestä sairaudesta käytetään yleisesti yhteisnimitystä Basedowin tauti. Sekä silmäoireet että kilpirauhasen liikatoiminta johtuvat elimistön virheellisestä immunologisesta hyökkäyksestä omia kudoksiaan vastaan.

Basedowin taudin silmäoireet kuuluvat vaikeimmin hoidettaviin endokriinisiin sairauksiin. Pahimmillaan oireyhtymä aiheuttaa totaalista sokeutumista.

– Kuulin, että taudin hoitaminen tulisi olemaan hidasta ja lopputulos kaikille täysi mysteeri. Tuntui siltä kuin matto olisi vedetty äkillisesti jalkojen alta.

Fyysisen ja henkisen kestokyvyn äärirajoilla

Joulukuussa oireet pahenivat. Kilpirauhasen liikatoimintaan liittyvän rajun laihtumisen lisäksi myös silmäoireet muuttuivat voimakkaammiksi ja saivat silmät pullistumaan kirjaimellisesti ulos kuopistaan.

Vielä muutamaa kuukautta aiemmin metsässä koirien kanssa lenkkeillyt ja täysipainoisesti töitä tehnyt nainen ei jaksanut sairauden edettyä tehdä enää muuta kuin maata sohvalla.

Rankkojen oireiden, toimintakyvyn menettämisen sekä tulevaisuuteen liittyvien pelkojen takia myös mielenterveys alkoi olla koetuksella.

– Elämä ei ollut kovin hääppöistä. Kukaan ei tiennyt, mitä minulle tapahtuisi, eikä lääkärikään osannut sanoa, mikä silmieni kohtalo olisi.

Grekelän ammatin takia silmäoireiden helpottamiseksi päätettiin kokeilla raskasta, kolmen kuukauden mittaista kortisonipulssihoitoa. Vaikka hoito alkoi viikkojen kuluessa vaikuttaa silmäoireisiin, toivat suoraan suoneen tiputetut valtavat kortisonimäärät Grekelän elämään myös unettomuutta sekä voimakkaita ahdistus- ja masennusoireita.

Ikään kuin tässä ei olisi ollut vielä tarpeeksi, sairastui Grekelä joulun kynnyksellä rajuun koronaan. Tauti katkaisi hyvässä vauhdissa olleen kortisonihoidon.

Joulu- ja tammikuulta Grekelä kertoo muistavansa lähinnä voimakkaan, koko kroppaa ravisuttaneen pelon. Vaikka sairauden rankimmista hetkistä on kulunut jo puoli vuotta, on sydäntalven muistelu edelleen henkisesti raskasta.

– Olin aivan lopussa. Painoni oli tippunut kolmessa viikossa yli kymmenen kiloa, yskin verta enkä saanut nukuttua lainkaan. Pelkäsin vakavissani, että keskeytynyt kortisonihoito pahentaisi silmäoireita uudelleen enkä pystyisi enää koskaan kävelemään, valokuvaamaan tai tekemään itselleni tärkeitä asioita, hän kertoo hiljaa.

Seuraus pitkäaikaisesta stressistä

Intensiivisimmän hoitojakson Grekelä vietti kokonaan neljän seinän sisällä Rovaniemellä äitinsä luona. Tammikuun lopulla hän pääsi palaamaan ensimmäistä kertaa kotiinsa Pelkosenniemelle.

Kevätauringon kivutessa päivä päivältä korkeammalle naisen olo alkoi muuttua hiljalleen paremmaksi.

Helmikuussa Grekelä muistelee käyneensä hiihtämässä ensimmäisen kerran, maaliskuussa kohentunut kunto salli jo ystävien kanssa tehdyn retken Korouomalle sekä poropaimennustreeneihin osallistumisen Saiva-koiran kanssa.

Kevään aikana Grekelälle tehtiin kilpirauhasleikkaus, jossa hänen kilpirauhasensa poistettiin kokonaan. Operaation jälkeinen toipuminen oli nopeaa, ja loppukevään aikana Grekelä pääsikin palaamaan osa-aikaisesti työnsä pariin.

– Kevään edetessä pahimmat pelot hälvenivät ja elämässä alkoi olla pikkuhiljaa taas toivoa. Se tuntui äärimmäisen hyvältä pitkän ja synkän talven jälkeen.

Jälkikäteen Grekelä on ymmärtänyt, että niin kroppaa kuin mieltäkin voimakkaasti järisyttänyt sairaus on iskenyt mitä todennäköisimmin pitkään jatkuneen stressin seurauksena. Basedowin taudin puhkeamista edeltävään vuoteen oli mahtunut yllättäviä remontteja, sairastumisia ja lemmikkeihin liittyviä huolia ja lopettamispäätöksiäkin.

Väsymyksestä ja ahdistuksesta oli tullut osa jokapäiväistä elämää.

– Olen ollut aina eräänlainen ”kympin tyttö”, jolle itsensä kehittäminen ja parhaaseen mahdolliseen lopputulokseen pääseminen on tärkeää. Kroppani oli ilmoittanut levon tarpeesta jo pidemmän aikaa, mutta onnistuin aina perustelemaan itselleni, miksi juuri nyt ei ole hyvä hetki levähtää. Kun muutosta ei tapahtunut, koitti lopullinen romahdus.

Elämää epävarmuuden kanssa

Autoimmuunisairauksille tyypillisesti myös Basedowin tauti on elinikäinen, eikä se tule koskaan häviämään täysin Grekelän kropasta.

Silmien kohtalo on täysi mysteeri niin lääkäreille kuin hänelle itselleenkin, sillä sairauteen liittyvä silmäoireyhtymä voi puhjeta uudelleen milloin tahansa. On myös mahdollista, että silmäoireet pysyvät poissa koko loppuelämän.

– Turvattomuuden kanssa eläminen tuntuu vaikealta. Minulle on ollut aina tärkeää suunnitella elämääni eteenpäin. Nyt jokaista loppuelämäni päivää varjostaa  epätietoisuus siitä, kuinka pitkään saan työskennellä äärimmäisen rakkaan työn parissa.

Grekelä on kaikesta huolimatta varsin onnekkaassa asemassa. Hän on kiitollinen saamastaan hyvästä hoidosta ja läheisten tarjoamasta tuesta ja turvasta. Voimaa vaikeuksien keskelle ovat tuoneet oma äiti, Christian-puoliso ja pariskunnan koirat.

– Huono lottorivi voi sattua kenen tahansa kohdalle, mutta asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Olen kiitollinen siitä, ettei minun ole tarvinnut käydä tätä kaikkea läpi yksin.

Haastatteluhetkellä heinäkuun lopulla Grekelä on ehtinyt tehdä töitä kokopäiväisesti muutaman viikon ajan. Vaikka silmien tilanne on parantunut ja näkö palautunut liki ennalleen, ovat edelliseltä vuodelta tutut oireet univaikeuksineen ja korkeine leposykkeineen palanneet. Syksyn suunnitelmat ovat vielä kokonaan auki ja on täysin mahdollista, että Grekelä joutuu keventämään kuvaussuunnitelmiaan.

– Olisin niin kovasti halunnut pystyä kertomaan, että kaikki on hyvin ja tulevaisuus näyttää valoisalta. Tosiasia on kuitenkin se, etteivät kroppani ja hermostoni ole vielä aivan kunnossa, hän huokaa.

Asian myöntäminen on ollut normaalitilanteessa energiselle ja toimintaa rakastavalle naiselle vaikeaa. Siinä missä toiset ihmiset rentoutuvat parhaiten sohvalla pötköttäen, kaipaa Grekelä makoilun rinnalle toimintaa ja luovaa puuhastelua.

Pystyäkseen tekemään unelmatyötään myös jatkossa on oman kropan kuntoon saaminen laitettava etusijalle.

– Tulevaisuuteni on täysin auki. Edessä riittäisi vielä latuja hiihdettäväksi, mutta tuntuu siltä kuin reitin varrelle asennetut valot olisivat sammuneet. Pimeässä matkan kokonaispituutta tai sen varrella olevien ylämäkien määrää ja jyrkkyyttä on mahdotonta arvioida. Täytyy vain jatkaa eteenpäin ja katsoa, mitä elämä tuo tullessaan.